I stormens sjuka öga..

Hej på er och jag hoppas ni har haft en fantastisk start på det nya året? Personligen kunde förra året ha slutat bättre och ABSOLUT det nya året ha börjat MYCKET bättre!! Men dagen 3 januari 2012 blev ändå en fantastisk vändning för mig personligen som jag hoppas gör sitt till att himlen återvänder till mitt universum ASAP!!!

Sedan jag var ett litet barn (för några få år sen ha ha) har jag till tider insjuknat med kraftiga smärtor särskilt i magen och rätt så abnorma svullnader på olika kroppsdelar (som oftast i händerna, fötterna eller magen). När detta uppstår är omvärldens reaktioner blandade men som oftast tittar folk i skräck på en särskilt på de av oss som får svullnaden i ansiktet. Man ser helt enkelt inte klok ut. Smärtan som medföljer är väldigt svår att beskriva, och varje gång det händer är det otroligt skrämmande. Skulle tro man efter alla års erfarenhet vänjer sig, men det ända man vänjer sig vid är folks misstro (även utbildade läkare) och att oron följer en som en skugga genom livet för när och vart nästa attack slår till. Det har växt sig till en enorm oro efter att man blev en lyckans far och i stolthetens rus vet jag samtidigt att det är 50% chans att mina barn har ärvt detta lilla helvete från sin stolta far. Så har fallet också visat sig att det i skrivande stund är. 3 av mina sex barn har visat symptom och har haft attacker.

Det är inte smittsamt på nått sett vare sig via luften eller vid beröring, men när jag var i USA i september var det första gång jag satt i samma rum som andra med samma sjukdom. Det att sitta och kunna prata om HAE tillsammans med andra som faktiskt fattar vad man går igenom var helt otroligt konstigt. Det är en sak att man sitter med familjen, där några av oss vet vad det är och en hel del av oss inte fattar ett skit!! Men att sitta med 5 andra personer från olika länder och dela erfarenheter var helt otroligt häftigt. Det var direkt overkligt men fantastiskt underbart!! För er som vill läsa mera om detta visar jag till en länk här under i slutet av årets första blogg. Jag vill i första hand nu bara förklara varför jag kan försvinna så som jag nu gjorde i början av detta året och att det inte är helt frivilligt.

Men det som ÄR frivilligt är dock att jag kommer att åka runt till olika ställen i världen och prata samt så klart sjunga/uppträda vid olika tillfällen för att sprida information om båda denna sjukdom men även stöda andra som har sällsynta sjukdomar som är i behov av stöd, inte minst helt enkelt för att få lite mera förståelse för den otroligt smärtsamma situation folk lever i när vi andra inte fattar vad som är “fel med folk” som är sjuk. Jag kommer därför att vara med på en stor kampanj som är över hela världen, men jag dyker denna gång upp i Stockholm på “Sällsynta diagnos dagen” 29 februari. Vet inte så mycket mera just nu. Men där vill jag göra min röst hörd för de ca 150 personer som har den mycket sällsynta diagnosen HAE av er lyckliga 9.5 millioner mänskor som lever i Sverige. Men tro inte att vi med HAE inte kan vara lyckliga vi med 😉

Jag har kämpat som ett lejon för att få rätt till min nya medicin och den 3 januari 2012 hittade jag äntligen en läkare som förstår min situation. Det att ligga akut sjuk med känslan av att svullna i luftvägarna utan chans att hinna någonstans utan medicinen och när man samtidigt inte klarar röra sig av fläcken är inte roligt alls! Det att veta att mina barn har detta det gör det hela ännu värre så klart, men att nu kunna ha lugnet att sätta en akut spruta själv som jag numera har rätten att ha hemma är skillnaden på himlen och helvetet kan jag lova!! Att leva i stormens sjuka öga är nått vi inte har valt och kan inget göra åt, men vi har rätten att sträcka oss efter livbojen. Och äntligen har jag medicin (Firazyr) med mig på resan oavsett vart jag åker och även medicin hemma om helvetet bankar på dörren!! Puss och kram på er alla från en orolig men STOLT PAPPA!! Här följer länken som jag lovade..

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/hereditartangioodem

Tjärlek..

Geir


15 responses to “I stormens sjuka öga..

  • Inger

    När jag läser det här så kommer jag igen att tänka på att det verkar som det finns mycket prestige bland läkare, som många gånger verkar hindra dem från att tänka på patientens bästa. Det har hänt både mig själv och bekanta att läkare (på ett ganska överlägset sätt) avfärdat ens oro istället för att erkänna att man inte själv vet och remittera patienten vidare till specialläkare. Är det för att spara pengar eller för att man bara inte kan erkänna att man inte själv vet allting, eller att man är sponsrad av vissa medicinbolag och därför “tvungen” att skriva ut deras mediciner istället för andra?

    Eftersom jag själv arbetat på sjukhus tidigare så vet jag att det där med ordinerande av mediciner många gånger är rena experimenten. Alla mediciner passar inte alla patienter som lider av en viss sjukdom och ibland måste man byta flera gånger och justera doseringen innan man hittar rätt. Plus att vissa mediciner inte bör tas samtidigt och det är något som slarvas med p.g.a. okunskap från läkarnas sida. Om man mår ännu sämre med mediciner än utan, så borde läkaren ta sitt ansvar och kolla noggrannare varför det är så. Och framför allt vara ödmjuk nog att fråga andra läkare som har specialkunskap istället för att snorkigt avfärda patientens klagomål – om man nu ens vågar klaga…

    Jag har själv också krigat för att få testa en medicin och är glad för att min läkare, efter att jag förklarat om allt jag läst om medicinen, var hygglig nog att erkänna att hon inte var tillräckligt insatt i just den saken och kontakta en läkare som forskat i ämnet under lång tid. Han tyckte jag kunde pröva eftersom den inte kan göra någon skada. Jag testade en tid, men tyckte sedan att jag klarade mig utan då den liksom hjälpt mig en bit på vägen och jag mådde bättre. Så jag slutade ta den efter något år, men jag är ändå nöjd att jag fick pröva.

    Det gäller nog att som patient att stå på sig och framför allt att själv vara aktiv och läsa på om sina krämpor, så att man vet vad man ska fråga och kräva. Och också att ta reda på biverkningar av mediciner och diskutera dessa med läkaren. Väldigt mycket hänger på ens egen aktivitet.

    Härligt att veta att du har denna livräddare med dig nu. Vi vill ju ha dig kvar länge länge än 🙂 Stor kram!

    Angel Eye

    Like

  • Anna Ericsson

    Geir! Det lät ju inte så jätte bra!! Men hoppas att de är bättre nu!! Insåg nu när jag kollade datumet att de va 1 och 2 dagar sedan den kära idolturnen drog igång i Örebro! Jag kommer aldrig glömma det. Dock så kommer jag aldrig komma in i min “idol”period igen och det kommer aldrig slå 2010! En av anledningarna att jag inte kollade på idol som du vet 🙂

    Nu har skolan dragit igång med! Men slutade tidigt idag. Dock har jag varit ute och tagit kort till mitt projektarbete. 🙂 Ska snart lämna tillbaka kameran till min bror eftersom han flyttar på torsdag upp till Östersund! Väldigt långt ifrån Kinna! Det kommer bli lite jobbigt faktiskt för han har ändå alltid varit hemma vid min sida sen jag va liten baby. Men alla går ju vidare någon gång i livet. Och han kommer nog få det jätte bra där uppe 🙂

    nu ska jag fortsätta sticka, stickar en födelsedagspresent till min pojkvän! haha! en mössa. Han ville ha en stickad mössa som jag har stickat så fixar det 😉 !

    stor kram till dig Geir! Hoppas att vi träffas snart! Du är otroligt saknad.

    kram!

    Like

  • swedenissonice

    Hej och en god fortsättning på det nya året.Så hemskt att du då och då ska drabbas av din svåra sjukdom,men så skönt att du har fått en egen medicin som du kan ta till när du känner av att nu är den på gång igen.

    Då kan jag känna att jag ändå får vara tacksam att jag mår bra,trots att jag har Tobbe att ta hand om.Hans “skada” är ingenting mot vad du måste genomlida.

    Men att 3 av dina söner också har ärvt det,gör ju inte saken bättre.
    Stackars dom,livet är allt bra orättvist ibland.

    Vad bra att du ska åka runt och få informera om HAE.
    Då kommer andra i samma situation känna att det finns någon som bryr sig.
    Du får ha en fortsatt fin vecka,och sköt om dig nu,lova det!!
    Kram och stor tjärlek!

    Like

    • Geir Rönning

      Hej vännen,

      tack det samma vännen, hoppas du har haft en fin början? VI får samman se till att fortsättningen är kalas 🙂 Nu när den första delen är över för min del så känns det helt ok att 2012 är i gungning och framåt 🙂 Det att vi har sjukdomen är mera ett liv i osäkerhet, inte i sjukdomens hårda öga. Jag har träffat dom som tyvärr har 4-5 attacker i veckan, det är ju helt otroligt!! Själv hade jag 5 känningar förra året, den sista nu den värsta på många år och som sagt nu har jag medicin som hjälper mig att inte bli helt sjuk! Så långt har den fungerat vid attack till 100 % och det är ju fantastiskt.

      Krama Tobbe och resten av familjen med, önskar er allt väl. Vi ses nog någonstans under året hoppas jag 🙂

      Tjärlek..

      Geir

      Like

  • Reija Kontio

    Hei vennen min 🙂
    Det var veldig leit å lese om den uheldig begynnelse til denne nye året
    du har hatt.
    Men heldig nokk at du nå har medisinen med deg overalt,det må være meget beroligere … med tanken på barna spesielt 🙂
    Lykke til med den informasjonsspredning kampanjen din.
    Det trengs,og alle som har mulighet å spre kunnskap … gjør det …
    det skal jeg 🙂
    Kanskje kan vi være med å redde liv …
    Ta vare på deg vennen,
    Stor og varm Osloklem med beste ønsker,
    Reija

    Like

    • Geir Rönning

      Hei Reija 🙂

      Ja du vennen, det har vert litt tungt men det er jo noe vi har hatt siden mange lange år tillbake i familien så vi er vant med det. Men det er ikke göy når det pågår!! Som du også skriver, det å vite at vi har hjelp i närheten er utrolig viktig, så det å opplyse lege, sykehus etc med at vi har det i familien er også viktig. Så de kan ha medesin på lager om vi kommer in. Det er uvanlig men ikke helt utopi. Så vi kjemper videre 🙂 veien er lang men ikke umulig!!

      Klem fra et vitt og meget vakkert Grankulla

      Geir

      Like

  • Cathy

    Bäste Geir,
    Skönt att du mår bättre! Hoppas du fortsatt ska
    få göra det. ( bra att du får bra medicin nu)

    Sköt om Dig!

    Kram
    Cathy

    Like

    • Geir Rönning

      Hej Cathy vännen,

      jo tack jag mår mycket bättre. Bara det att ha medicinen är en himmel färd så jag skrattar mot solen och den skiner tillbaks!!

      Må så bra och jag hoppas allt är väl med er med?

      Kramen och tjärlek..

      Geir

      Like

  • Uffe

    Hej Geir och god fortsättning!
    Det var ju ingen bra start på nya året, väldigt starkt av dig att gå ut med detta och att du sprider info om vad det är! Skönt för dig att du fick medicin mot denna lite ovanliga sjukdom. Önskar dig all lycka framöver och att hälsan går din väg! Hoppas på en träff även under 2012 någonstans längs vägarna…
    Med kärlek och respekt! / Uffe – Brandsta

    Like

    • Geir Rönning

      Hej broder!!

      Nå, jag väljer att se på det som sanningen är med gott mod 🙂 Jag har trotts allt inte haft en sådan början på ett nytt år på mina 49 år, så det betyder att det är ett JÄVLA TAG tills nästa gång 🙂 Men det är som vi säger i Norge, det finns alltid ljus i någon ända av tunneln, men med min tur är det nog tåget 🙂 ha ha..

      Hoppas vi hinner ses snart igen jag med, hälsa underbara familjen!!

      Tjärlek & respekt!!

      Geir

      Like

  • lenadrake

    Hej på dig Geir!

    Hemskt att höra vilka kval du genomgått över nyår, men vad otroligt skönt att höra att du äntligen fått rätt till akutmedicin. Det hade jag trott var en självklarhet, men tydligen inte … 😮

    Vad fint av dig att ställa upp och sprida kunskap om din ovanliga sjukdom — ännu en anledning att beundra dig för! Hoppas det dröjer länge, länge innan du känner av några som helst symptom igen. Ta hand om dig!

    Kram och tjärlek!

    /Lena

    Like

    • Geir Rönning

      Hej på dig med Lena 😉

      ja det har varit några tunga stunder, lite extra jobbigt när barnen blir skrämda av en sjuk pappa men det är vad det är. Det är samtidigt en otrolig underbar situation att få visa dom att även stora “starka” pappa kan ligga rätt ut och vara hjälplös bunden till sängen. Det rättvisar på nått konstigt sätt deras egen situation ifall de hamnar där senare.

      Rätten att vara annorlunda är nått jag alltid har fått hjälp till att se, hade en underbar fritidsledare som liten, samt andra fotbolls tränare som hela tiden har pratat deras/våran sak. Det visade sig nu när jag var på ett HAE möte i Oslo att en av mina stora Gudar från fotbollstiden sliter med samma sjukdom. Men just detta att det inte pratas så mycket om våra typer av sjukdomar gör att vi faktiskt missat varandra helt under den tiden. Han är drygt 10 år äldre än mig och numera en underbar ledare för ungdomar även han. Det finns hopp, och det är DET som gör att solen trotts allt skiner vår väg 🙂 Folk som ALDRIG GER UPP!!

      Kram och tjärlek..

      Geir

      Like

  • Monica

    Hej min vän!
    Jag är så ledsen för din skull att du inte mått bra senaste tiden. Måste vara oerhört jobbigt att leva med den här sjukdomen… och den ständiga oron både för dig själv och barnen. Jag har läst om HAE tidigare (sen första gången jag hörde att du hade sjukdomen). Känns hemskt att du behöver genomlida sån här smärta vissa perioder och sen det jobbiga att många kanske inte har förståelse för vad som händer…

    Otroligt bra att ditt envisa kämpande för nya medicinen har gett resultat… alltid någon slags “trygghet” mitt i allt det jobbiga. Önskar verkligen att 2012 fortsätter på ett bättre sätt än vad det har börjat för dig och din familj. Hoppas du mår bättre nu i alla fall?

    Fantastisk fin insats av dig när du ska resa runt och informera om HAE… det kommer att göra MYCKET gott för andra i samma situation. Att de även får njuta av din underbara sångröst kommer att ge extra “good feeling” 🙂

    Min vän, glöm ALDRIG att packa ner din medicin när du reser runt i världen… var rädd om dig och stressa INTE!!!

    Kramkram… och VÄLDIGT mycket tjärlek till fina dig 😉
    Vi hörs snart hoppas jag…
    Monica

    Like

    • Geir Rönning

      Hej Monica vännen,

      det är ett långt och underbart liv jag har fått leva och kommer att fortsätta göra ett bra tag till 😉 Det jag stör mig på är alla otroligt envisa läkare som fastnar i sina gamla böcker och metoder. Som far är jag villig att stå först i ledet och även testa ny medicin. Men detta är inte nödvändigt, denna medicin är godkänd sedan länge, det är bara min egen läkare som åter igen sätter sig på tvären.

      Jag sökte därför min rätt att söka hjälp i Sverige där professor Janne Björkander är högsta proffs, han hjälpte mig att komma i kontakt med föreningen för HAE patienter samt att komma i kontakt med rätt läkare både i Norge, Sverige och Finland. Fick inte rätten att få hjälp i Sverige, men hjälpen kom via en väldigt god mans hjärta. Tur att det fins de som även har hjärna OCH hjärta även bland läkare 🙂

      Puss och kram från Finland..

      Geir

      Like

      • Monica

        Skönt och höra att du är vid gott mod trots alla “bångstyriga” läkare och annat. Jag har själv en läkare som inte är världens mest förstående… inte heller har hjärtat på rätta stället 😦 VARFÖR finns det så många av dom… ??? Men det finns hopp om framtiden när man hör att det faktiskt finns proffsiga läkare också som kan tänka med hjärtat 😉

        Underbart att du är envis och aldrig ger upp… det behövs vid kontakter med sjukvården idag… tyvärr! Tycker bara synd om alla som INTE orkar…

        Puss & kram tillbaka till dig… från Sverige 😉
        Monica

        Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: